从2022年5月份开始，血肌酐200多涨到了300多，那个时候开始就觉得自己病情应该控制不住，从小就知道自己有肾病。一直以为是遗传多囊肾，可是一直很奇怪的是家里没有人有这个病，每次就医也都是按照多囊肾在治，去年五月开始看病，吃药，注意饮食，休息……

　　这一年所有该注意的都注意了，一个月至少2-3次检查和拿药，每天吃药都是像五颜六色彩虹糖一样，往肚子里灌，就算这样指标还是管不住。

　　2023年4月份我实在坐不住了，在成都跑了几家医院以后，忍不住去了北京，去了北京301和北大医院。

　　去北京呆了10多天，最大的收获就是医生告知我不是多囊肾，我做了一个基因检测，检测出来确实不是，是一个染色体隐性基因遗传病 “肾型单位肾痨12型” 。

　　资料上说这个病全球得病率将近百万分之一，希腊语翻译过来为“正在消失的肾单位”，好像真的是在迅速消失，肾的功能越来越少越来越少。

　　5月份又坚持治疗了一个月，本以为会稳住，但是事与愿违，各项指标依然没降，反而更严重了，5月底拿到检查指标，医生就让我住院，造瘘，准备透析……

　　2023年5月底做了造瘘，第一次局部做手术，其实不痛，就是不敢去想医生在用刀割我皮肤，弄我血管，想着总会觉得浑身难受，手术后手痛了几天，逐渐的就恢复了。

　　没几天，指标在医院稳住了一些，本以为出院后我就安安稳稳的等瘘好了，2个月以后就规律的透析，等待肾移植。

　　可是没想到出院后不到一周复查，指标又疯涨，有一个心衰的指标已经高到峰值，医生说等不到手上的瘘长好了就要提前透析，让我插紧急透析管。

　　一听到要插管我直接吓哭了，对这些事情的未知和恐惧，可是和插管的恐惧相比，这一两个月可能会出现大问题，理智还是让我选择了插管提前透析。

　　进医院的下午，在毫无准备的情况下，医生就要给我插管，刚刚才经历了造瘘，又要来，医生推着工具进病房的时候我又忍不住哭了，真的害怕，不过还是要乖乖的收拾好心情，躺到病床上，这次是要插脖子，医生打了局部。刀一下去的那一刻，我就感受到了血流到了背上，说不出来的恐惧和害怕……

　　2023年6月8号，成功的开始了第一次透析，对于透析，我以前的感觉是拒绝，不愿意，甚至排斥，不想走到这一步，可是短短一年的时间，身体由不得我自己，现在只能选择这样的治疗方案。

　　进入透析室的时候依然是害怕的，只是慢慢的平静下来了，由于插了管子没有扎针，所以透析没感受到一点难受，慢慢的也没那么恐惧了……

　　我开始透析以后，其实人的身体状态已经好了不少，胃口恢复，只是时间耽误的太多，一周只能去2天公司。

　　每次透析完身体会有点虚弱，有时候不累也会困到不行，一睡一下午就没了，醒都醒不来，所以这样看来一周里真正属于自己的时间也就只有4天时间。

　　透析的过程中，我也出现过一些状况。垮压，透着透着浑身虚汗、心慌、血压迅速下降，要等到回血回水后才会好，我一般出现这种情况就是干体重涨了，或者因为一些特殊原因透多了一些造成的，然后就是透后出现过特别晕的情况，医生说这种情况很多就喝水，应该和垮血压类似，只出现过一次。

　　扎针后淤青、结节。手肿，扎针的时候由于血管细，新瘘不成熟，需要重新扎和在血管里调针，这都是我在透析的过程中出现的问题，不过都是偶尔会出现，大部分时间都是顺利的。

　　BNP从3万多降到了2000多，也没有那么累了，以前走两步喘一下，后来慢慢的我还可以坚持运动了，我做心脏彩超，医生都告诉我比之前好很多，整体感觉比没有透析的时候好。

　　插管这段时间怕感染一直待在家里。学会了做甜品、面包、蛋糕，工作也没耽误，还让生活丰富了起来！

　　说回来移植。移植是我2023年3月份就在做准备了，透析之前，我咨询了成都省医院和华西，省医院可以在透析之前排队，华西不行，所以我选择了提前在省医院提交排队。

　　配型的时候发现自己是O型血，医院说O型血现在排队3000多个，如果要排队真的不知道猴年马月去了，运气真的“好”，各种各样的概率事件在我这里都变成了必然事件。

　　我真的特别感谢我家里人。我一直都认为我是不幸中的万幸，我爸妈，姑姑姨姨们都提出来要给我配型，我在这个过程中不知道因为感动哭了多少回。

　　我妈离成都最近，想着成功率高一些，就第一个做的检查，结果检查完就成了，而且稳合程度特别高 8/12，医生说算很高的了，然后就开始递交资料。

　　亲属配型成功后需要的资料：1.捐献文书 2.供者和受体的关系证明3.供者父母和子女的关系证明4.供者民事行为能力鉴定5.身份证和户口本复印件6.彩照7.检查报告（这是成都省医院需要提交的资料）

　　在准备资料的过程中也发生了一些插曲，我一直在成都，自己家乡的这些工作人员都不熟悉，碰了不少壁，各种章不能盖这不行那不行，问我用来干嘛，为什么验证你外婆外公和关系，你做手术为什么要用证明……

　　好在通过家里人的帮助，都处理好了，赶在9月1日把资料上交，上交后医院告知等待3个月左右就能手术，然后我就继续透析着等待通知，在这个过程中我还把人生大事完成了，10月10日我和我老公去领了证。

　　我一开始很担心也很抗拒，担心拖累他，担心以后没有小孩的问题，但是他的鼓励，他一直以来的照顾，他的坚持，精心策划的求婚，我们最后还是领了证，我会用我的余生去报答他！

　　11月底，我就打电话咨询了医院，医院说资料最后一步才提交，让我耐心等待，月底特别焦虑不知道什么时候才能通知，到了12月就坦然了，什么时候通知什么时候去吧，也就没管了。

　　大概12月19日接到电话，让我妈当天入院，我是20号入院的，检查花了3天时间，22号就直接手术了，特别有效率，措不及防！

　　平时她是一点小伤都会寻求安慰的人，但是在这件事情上无比的勇敢，22号一早我妈就推进手术室了，我以为我会很淡定的送她去手术室，我以为我会给她鼓励，但是到了那一刻我不敢面对，她一走我转过身哭了不成样。

　　我21号生日，22号手术，同样的时间节点，我的母亲要为我遭两次大罪，这辈子不但要感恩她生育了我，还要感恩她给了我第二次生命。

　　我是中午11点左右进的手术室，我妈还没有出来，通知我去换衣服的时候整个人都在发抖，进手术室之前签字，打针，输液，推进准备室做了准备工作打脖子针，医生确认，大概等待了半个到一个小时，推进手术室，腿上夹了一个监控的东西，麻麻的以后我彻底没了知觉，我感觉还没打麻药我就没感觉了。

　　醒来之前我隐约听到医生说这个肾一装上就来尿了，手术很成功，当时我心里还是挺开心的，推我进电梯的时候我问了一下护工叔叔，我说多少点了，他说6点半，所以从出发到结束，大概7个半小时。

　　回病房我第一件事就是问我妈呢，家人都告诉我我妈很好，大概1点多出来的，醒麻药花的时间比较久，我手术后前两天其实没怎么感受到痛，镇痛剂一直在起作用，第三天拔了镇痛剂晚上被痛醒了两次。

　　整体比想象中好，前两三天家里人轮番照顾我妈和我，我老公和我爸都累感冒了，发烧，由于我们不能被感染他们就回家养感冒，我姑姑和姨妈继续照顾，我妈第四天出的院，我是手术后第7天出的院。

　　手术后更多的护理，调养，还有就是预防感冒，拉肚子，按时吃排异的药，现在走路还是很费劲，坐一会儿走一会儿就需要躺下 以后需要严格把控饮食作息和吃药时间。

　　最后说一下关于费用的问题，费用一开始我都特别担心，网上查了一些资料说的是什么50万30万，当时就特别担心，后来医生说外源的线万左右，我心里就放心了一些，昨天出院结算费用，我妈那边的费用社保是一分钱不能报销的，她属于亲属捐赠，加上手术前检查一共3.6w左右，我加上手术前检查一共2.2w左右，所以一共手术花费6w左右，并没有传的那么恐怖。

　　如果出现延迟的情况，费用就会很高，所以无论什么时候什么情况，搞钱存钱都很有必要，提高我们的抗风险能力，问题来了我们有能力解决问题，很重要！

　　其实还有很多细节和想法想和大家分享，但是真的说的太长太多口水话，也怕大家看到那么多文字就不想看了，所以今天就到这里吧，我会带着感恩的心坚强勇敢的活下去，2023经历了太多太多，我会用一个全新的状态的面貌迎接全新的2024。

　　“虽然我们平凡又渺小，但仍然可以耀眼”，如果大家有什么问题也可以随时咨询我，我很乐意为大家分享我的经验，帮助大家也会使我快乐！感谢能坚持看到这里的你。

　　作者芝士得的是一种罕见肾病类型，学名“肾消耗病”(NPHP)，也是30岁前就发生尿毒症最常见的遗传性肾病。肾消耗病目前无特异性治疗办法，几乎不可避免发生尿毒症，不过好在这类肾病做肾移植预后通常非常好，几乎不会再复发。